Dušanka Krajnović: Retke bolesti – društveni i etički aspekt

Prema definiciji Evropske komisije za retke bolesti pri Evropskoj agenciji za lekove, pod retkom bolešću podrazumeva se svaka bolest koja se javlja sa učestalošću od 1 : 2.000 ili manjom, a životno ugrožava pacijenta ili ga hronično onesposobljava. Procena je da ovakvih bolesti ima više od 5000, a najviše je među njima onih koje su genetski uzrokovane (skoro sve bolesti metabolizma spadaju u grupu retkih bolesti). Reč je o trajnim oboljenjima, koja stalno napreduju i čije je pogoršanje nepredvidivo, a ukoliko se ne dijagnostikuju i ne leče na vreme one mogu da uzrokuju trajni invaliditet, pa čak i smrt. Poseban društveni i etički problem leđži u činjenici da su ovo urođena i teško prepoznatljiva oboljenja, koja najviše pogađaju decu, a za neka od njih ne postoji adekvatna terapija. Međutim, ukoliko se na vreme započne terapija, dobra je prognoza da će većina obolelih moći da živi normalnim životom. Prema podacima Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) u Srbiji između 480.000 i 640.000 građana boluje od neke retke bolesti.

U RADU ĆE BITI DISKUTOVANI:

  1. društveni problemi obolelih i njihovih porodica u smislu marginalizacije i nedovoljne dostupnosti zdravstvene zaštite;
  2. etički aspekti i problemi u vezi dijagnostifikovanja ovih bolesti (loše postavljena dijagnoza, kasno registrovanje, varijabilna klinička slika i prisustvo neke interkurentne bolesti);
  3. etički problemi u vezi lečenja i dostupnosti lekova (orfan drugs, dostupnost, cena, industrijska proizvodnja);
  4. etička pitanja u kliničkim istraživanjima retkih bolesti (etički komiteti, pristup informacijama, informisana saglasnost, učešće dece) i
  5. farmakogenetika i genetsko savetovanje.

Posebno će biti stavljen akcenat na probleme u vezi sa lečenjem i lekovima za retke bolesti.

Dušanka Krajnović, dr sc. pharm., docent je na Katedri za socijalnu farmaciju i farmaceutsko zakonodavstvo Univerziteta u Beogradu – Farmaceutski fakultet, gde učestvuje u izvođenju nastave u okviru integrisanih akademskih studija, kao i specijalističkih i doktorskih studija. Magistrirala je iz oblasti farmaceutske deontologije, a doktorirala iz oblasti farmaceutske etike na Farmaceutskom fakultetu u Beogradu. Član je Farmaceutskog društva Srbije i Bioetčkog društva Srbije, Udruženja za medicinsko pravo Srbije, Međunarodnog društva za istoriju farmacije, Australijske akademije za istoriju farmacije i Američkog društva za istoriju farmacije i jedini redovni član naše zemlje u Međunarodnoj akademiji za istoriju farmacije. Od 2007. godine član je stručne redakcije za medicinu, veterinarsku medicinu, stomatologiju i farmaciju za izradu „Srpske Enciklopedije“, koju vode Srpska akademija nauka i umetnosti (SANU) i Matica srpska.